Гаснет свет надежды: центр поддержки детей с редкими заболеваниями закрылся

Республиканский центр координации орфанных заболеваний в Казахстане, который был запущен менее двух лет назад, приостановил свою работу. Министерство здравоохранения заявляет, что центр не закрылся, а лишь "передислоцировался", однако точное местоположение нового офиса не уточняется.

Что за центр?

Центр орфанных заболеваний (РЦОЗ) был открыт 1 июня 2024 года в Астане при поддержке корпоративного фонда "University Medical Center" (UMC) и лично министром Акмарал Альназаровой.

По информации Минздрава, цель создания центра заключалась в улучшении диагностики и лечения редких заболеваний, что должно было повысить качество медицинской помощи и жизни пациентов. На момент открытия в Казахстане насчитывалось 12 948 детей с редкими заболеваниями, что подчеркивало важность функционирования данного учреждения.

Ситуация с центром

Недавно родители детей с редкими заболеваниями, получавшие консультации в РЦОЗ, узнали о прекращении работы центра. Им сообщили, что теперь ведение и сопровождение пациентов будет осуществляться regionalными управлениями здравоохранения, однако официального подтверждения этой информации не поступило.

Появились вопросы о причинах закрытия центра и о том, кто будет продолжать обеспечивать медицинскую помощь и финансирование лечения детей с редкими заболеваниями.

Разъяснения Минздрава

Корпоративный фонд "University Medical Center" отказался комментировать ситуацию, но Министерство здравоохранения предоставило более подробную информацию.

"Министерством здравоохранения проведена комплексная подготовительная работа по изменению дислокации Республиканского орфанного центра. Все решения были приняты на межведомственном и правительственном уровнях с участием регионов".

В министерстве отметили, что система оказания медицинской помощи детям с орфанными заболеваниями по-прежнему функционирует в полном объеме, включая координацию пациентов и мониторинг лечения.

Перемещение центра

После получения разъяснений от министерства, возник вопрос: где теперь располагается Республиканский центр орфанных заболеваний? Пресс-служба подтвердила, что центр на базе UMC действительно прекратил свою работу, но предоставили расплывчатую информацию о его новом местоположении.

"Центр сохраняется, его работа не зависит от расположения. Главное — это экспертиза и квалификация специалистов" — отметили в ведомстве, но никаких конкретных ответов на вопросы о причинах закрытия или о новом месте центра не было дано.

Родителям детей с редкими заболеваниями остается надеяться на получение дальнейшей информации о местонахождении нового офиса центра и продолжении лечения их детей. В ожидании официальных разъяснений можно обратиться к историям пациентов, например, Миланы Абдукаримовой, девочки с ахондроплазией, которая ранее получала лечение в данном центре, но в этом году столкнулась с его приостановкой.