Дюймовочка из Тараза: Как судьба маленькой Миланы повлияла на жизнь её бабушки в Алматы

Год назад в Алматы я встретила Милану Абдукаримову и её бабушку Надежду Викторовну Шапошникову, которые прибыли из Тараза для получения первых инъекций препарата стимулирующего рост костей. Это средство — единственное, которое помогает детям с ахондроплазией, то есть низкорослостью, обрести возможность роста. Мы запланировали повторную встречу через год, и теперь настало время поделиться тем, как изменилась жизнь Миланы с тех пор.

Возвращение в Алматы

24 декабря 2024 года в медицинском центре "Аксай" в Алматы собрались 15 детей с ахондроплазией. Здесь я вновь встретилась с Миланой и её бабушкой. Почти столько же детей из других регионов Казахстана также начинали курс этого уникального препарата, позволяющего им вырасти.

Финансирование препарата обеспечивалось фондом "Қазақстан халқына", который выделил более четырех миллиардов тенге для лечения 40 маленьких пациентов. Волнение и счастье переполняли родителей, которые не ожидали, что этот препарат станет доступным в Казахстане. Надежда Викторовна сказала:

"Мы навсегда запомним этот день. Надеюсь, он изменит жизнь Миланы".

Пообещали встретиться снова через год, чтобы узнать о дальнейших успехах.

Жизнь стала насыщенной

Теперь сделали свой первый визит в Тараз. Утро началось с сообщения от мамы Миланы, Дианы, о том, что их ждут пироги. За завтраком она делилась, что участвовала в съемках сериала, и даже Милана снялась в одном эпизоде.

Диана, которая является членом сборной Казахстана по паралегкой атлетике, рассказала, что была на чемпионате мира в Индии. Она занимается спортом с 2019 года и недавно стала участником сборной.

Надежда Викторовна рассказала о трудностях, с которыми сталкивалась, когда Диана была ребенком. Она не прятала Диану от общества, что помогало борьбе с комплексами. Однако в школе её дразнили, но Надежда научила Диану гордиться своей индивидуальностью.

Социальные аспекты и взгляды окружающих

Диана поделилась, что из-за её роста часто привлекает внимание, особенно когда гуляет с сестрой Миланой и младшей дочерью Эмилией, которая выглядит как обычный ребенок. Люди иногда подходят и хотят обнять её и поздороваться, в то время как порой взгляды бывают осуждающими.

Надежда Викторовна отметила, что многие маленькие дети с ахондроплазией часто не выходят из дома, опасаясь нападок со стороны сверстников. "Но нельзя прятать детей, это усложнит их дальнейшую жизнь", — подчеркивает она.

Препарат, который сделал разницу

Диана рассказала о том, как прошёл год с препаратом. Милана принимала инъекции в больнице, а затем дома. За год она выросла на 7 сантиметров, с 103 до 110 сантиметров, что считается значительным результатом для детей с ахондроплазией. Кроме этого, улучшения коснулись не только роста, но и внешнего вида — форма пальцев исправилась. Однако Милана отмечала, что иногда чувствует дискомфорт.

Вопрос остается открытым: как далеко она могла бы вырасти, если бы препарат продолжил применяться? Надежда Викторовна надеется, что лучший вариант для Миланы — продолжение лечения, особенно когда они видят, как хорошо препарат работает.

Будущее под вопросом

Однако ситуация в 2026 году осложнилась, так как фонд "Қазақстан халқына" не предусмотрел закупку препарата на следующий год. Многие родители, включая семью Миланы, пытаются добиться продления лечения. Встречи с чиновниками показали, что Минздрав посчитал препарат неэффективным, основываясь на информации из международных исследований.

Светлана Абдулова, мать девочки с ахондроплазией, заявляет: "Наши дети, как и все, требуют индивидуального подхода. Препарат показал себя с хорошей стороны, и посадок совершенно не было".

С точки зрения экспертизы, Минздрав пока не принял окончательного решения, но дальнейшие ожидания родителей остаются неопределёнными.

Надежда на лучшее

Наконец, настал день последней инъекции. Милана написала письмо Деду Морозу, где описала свои желания, включая возвращение препарата. В этот момент она не скрывала своих эмоций, и вся семья поддерживала её.

Визит в больницу подтвердил: здоровье Миланы в порядке, и все надеются, что препарат вернется, и их мечты о будущем сбережены.